DEBRA: association de patients atteints d'épidermolyse bulleuse

L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie très rare et un traitement curatif ne pourra sans doute pas être trouvé dans un futur proche. Or, nous pouvons tenter de tout mettre en œuvre pour proposer les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes d’EB et également pour soutenir leurs proches.

Lors de notre création, nous voulions réaliser deux choses, à savoir le remboursement des soins de plaies onéreux ainsi que la constitution d’un centre belge pour l’EB. Nous sommes sur la bonne voie, mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir!

Ce travail (bénévole) s’articule autour de quatre piliers:

• La défense des intérêts des patients
• Les contacts avec d’autres familles de patients
• L'information
• L’encouragement de la recherche scientifique

(Source: Debra Belgium).