Sluiten
DEBRA: vereniging voor Epidermolysis Bullosapatiënten
De vereniging voor Epidermolysis Bullosapatiënten DEBRA streeft naar de best mogelijke zorg voor mensen met EB en de best mogelijke ondersteuning voor hun gezin.
EB is erg zeldzaam en in de nabije toekomst niet te genezen. Maar wij kunnen wel streven naar de best mogelijke zorg voor mensen met EB en de gezinnen steunen.
We hadden bij onze oprichting twee dromen: terugbetaling van de dure wondzorg en de oprichting van een Belgisch EB-centrum. Wij zijn op de goede weg, maar er is nog veel werk!
Dit (vrijwilligers)werk rust op vier pijlers:
- Belangenbehartiging
- Lotgenotencontact
- Informatie
- Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
(Bron: Debra Belgium).